El colágeno es a los huesos lo que el hormigón a un edificio, sin él, las estructuras se rompen, se doblan, se deforman. Una de cada 20.000 personas en el mundo padece Osteogénesis Imperfecta, la llamada enfermedad de los Huesos de Cristal. Silvia es una de ellas.
“Al nacer, mi aspecto era el de un bebé normal, sin embargo, a los pocos meses mis padres se dieron cuenta de que algo iba mal, no paraba de llorar de forma angustiosa. Ante su sorpresa me diagnosticaron fractura de fémur sin ningún traumatismo previo, ninguna caída, ningún golpe. Pronto llegó otra fractura, y otra y otra. A los 14 años ya había sufrido más de 30 y hasta los 17 no pude usar zapatos, pesaban demasiado. "
Un abrazo, un despiste o unas simples cosquillas pueden desencadenar en una dolorosa huida hacia el hospital. Como sucede con la mayoría de las enfermedades denominadas “raras”, su baja incidencia hace que la investigación sea prácticamente nula. Desde hace unos años se ha abierto una esperanzadora vía a través de los bifosfonatos. Puesto que la enfermedad no tiene cura y, además, es hereditaria, genera una gran preocupación en aquellas parejas que quieren tener descendencia. Ante esto, hay un sentimiento de abandono por parte de la comunidad médica. Ejemplo de fuerza y resistencia, son conscientes de que las ganas de seguir adelante y de integrar la normalidad en el día a día son fundamentales para poder disfrutar de una vida lo más plena posible.